Il coraggio paga sicuramente

In occasione della recente e molto partecipata assemblea generale dell’associazione Cuore di bimbo, è stato fatto un bilancio dell’anno passato 2024 e sono stati delineati i piani dell’organizzazione di volontariato per il 2025. Il presidente dell’associazione Ulrich Seitz ha tenuto una presentazione dal titolo: 2024 – un anno pieno di emozioni – 2025 – il meglio deve ancora venire.

Dopo le nuove elezioni del 2024, negli ultimi mesi l’associazione Cuore di bimbo ha ampliato la propria organizzazione e definito precisi profili di compiti per i 10 membri del consiglio direttivo. Le sfide sono e restano notevoli, soprattutto perché si deve partire dal presupposto che attualmente in Alto Adige ci sono più di 1.000 persone che hanno bisogno di un supporto continuo da parte dell’associazione in quanto persone colpite insieme ai loro familiari, e la tendenza è in aumento. Infatti, ci sono ancora 8 bambini su 100, ovvero circa 70 neonati all’anno, che devono fare i conti con un difetto cardiaco congenito. Con una spesa di oltre 103.000 euro nel 2024, per l’aiuto, la consulenza, i servizi, l’assunzione dei costi di vitto e alloggio e l’acquisto di beni utilizzabili dalle famiglie coinvolte, sono stati fissati nuovi standard in termini di sostegno. È sempre più evidente che molti dei servizi necessari ai pazienti possono essere forniti solo attraverso l’impegno volontario o il coinvolgimento attivo della popolazione civile.

Gli ospiti d’onore dell’evento sono stati, tra gli altri, l’Assessore alle politiche sociali di Bolzano, Juri Andriollo e la cardiologa Veronika Sanin di Caldaro. Andriollo ha parlato come padre della sua personale esperienza di malattia di un figlio e ha fatto riferimento alla rete tra il Comune di Bolzano e l’Ospedale di Bolzano, che funge da ospedale provinciale per molte patologie. Il rafforzamento delle specializzazioni in un’unica sede, dove diverse aree specialistiche devono lavorare insieme, è quindi più importante che mai. La cardiologa Veronika Sanin di Caldaro, che lavora presso il Centro tedesco per il cuore di Monaco di Baviera, ha illustrato il suo programma di screening “Vroni”, che si è affermato con successo in Baviera e in altre parti della Germania.  Viene utilizzato per la diagnosi precoce dell’ipercolesterolemia familiare  nei bambini e negli adolescenti di età compresa tra i 5 e i 14 anni. Questa malattia metabolica ereditaria è associata a livelli elevati di colesterolo e, se non trattata, porta a malattie cardiovascolari premature.

Nelle prossime settimane Cuore di bimbo realizzerà due nuovi progetti faro:

1. il primo si chiama Tempo per tè ed è dedicato a bambini speciali con esigenze e anomalie specifiche che necessitano di essere seguiti più da vicino, anche attraverso programmi terapeutici. Il progetto prenderà il via il 10 maggio 2025 con un evento di un giorno a Nalles.
2. Una settimana dopo, il 17 maggio 2025, l’associazione Cuore di bimbo organizzerà a Lana un evento dedicato ai cosiddetti bambini ombra: fratelli e sorelle che spesso hanno difficoltà a soddisfare tempestivamente le loro esigenze da parte dei genitori in una situazione eccezionale in cui un fratello o una sorella si ammalano gravemente. A questo proposito, sono previsti alcuni progetti molto specifici a sostegno del contesto familiare. Le famiglie possono trovare tutte le informazioni necessarie sul sito www.kinderherz.it

Il consiglio direttivo di Cuore di bimbo spera in un prossimo incontro con l’assessore alla Sanità Hubert Messner per discutere di temi quali il passaggio dall’assistenza all’infanzia a quella agli adulti, le migliori modalità di coinvolgimento dei bambini cardiopatici nel mondo dei club, con particolare attenzione all’esercizio fisico e allo sport, e le nuove opportunità offerte dalla convenzione tra la Provincia dell’Alto Adige e il Centro tedesco per il cuore. Infine, saranno presentati a Messner anche i risultati del Campo Invernale 2025 da parte dell’Università Tecnica di Monaco di Baviera.

Scarica qui la presentazione dell’assemblea