Resoconto di un intenso mandato

Il 5 maggio giornata internazionale del bambino con patologie congenite al cuore

Recentemente, l’associazione Cuore di bimbo ha tenuto la sua assemblea generale annuale online per la seconda volta di seguito.

La riunione comprendeva anche la riconferma del consiglio direttivo, che in futuro dovrà fare a meno di due importanti risorse del volontariato, che non sono più disponibili per un altro mandato per motivi privati. Il presidente di Cuore di bimbo ha pertanto ringraziato Silke Baliello e Silke Dantone per il loro prezioso impegno.
Christian Parteli, Helga Mössner, Inge Stainer, Maria Pawlus, Monika Dorfmann e Ulrich Seitz sono stati rieletti dall’Assemblea dei soci.

Oltre al rapporto di attività e ai dati di bilancio dell’anno passato, la discussione si è concentrata sulle sfide, che erano principalmente legate alla Pandemia del Corona virus, ma che richiedevano anche molto ai numerosi pazienti locali. Seitz è preoccupato per la carenza di specialisti in cardiologia pediatrica e quindi sollecita ancora una volta la i responsabili del Servizio Sanitario Provinciale a stipulare contratti adeguati con cliniche altamente specializzate nei paesi di lingua tedesca, in primo luogo con il German Heart Centre di Monaco. Lo sforzo burocratico per un rinvio a una struttura con comprovata esperienza universitaria si sta ancora rivelando estremamente complicato.

Il fatto è che la diagnosi dei circa 70 neonati con un difetto cardiaco coglie sempre i genitori colpiti completamente impreparati. Per inciso, un difetto cardiaco è stata la malformazione congenita più comune nel nostro paese per circa 20 anni, specifica Seitz. Spesso le persone colpite non sono ben informate sul loro difetto cardiaco, molti non approfittano delle cure dopo gli interventi e cioè a volte vitali e quindi rischiano di trascurare i segni di gravi complicazioni tardive.
È anche un fatto che molte delle 13.000 persone con un difetto cardiaco congenito in questa Provincia non si rendono conto che anche anni dopo un trattamento del difetto cardiaco inizialmente riuscito, possono ancora verificarsi complicazioni tardive.

Attraverso un maggiore coinvolgimento della rete di Bolzano, Innsbruck, Monaco e Padova, l’Associazione Cuore di Bimbo vorrebbe aumentare la consapevolezza a lungo termine, in modo che le tanto attese opzioni di trattamento dalla giovane età adulta diventino finalmente una realtà nel nostro paese. L’obiettivo è che il follow-up urgente e le cure preventive, come in altre regioni d’Italia o all’estero, contribuiscano a migliorare la condizione e la prognosi delle persone coinvolte.

Infine, Ulrich Seitz ci ricorda i prossimi momenti salienti dell’associazione:

Il 21 maggio 2022, “Lana corre” avrà luogo a Lana per la terza volta. Si tratta di una corsa di solidarietà per le persone con malattie cardiache e l’evento ha lo scopo di riunire persone sane e malati cronici attraverso l’attività sportiva.

Inoltre, nei prossimi mesi è previsto un progetto teatrale speciale della nota attrice altoatesina Katharina Gschnell dal titolo “Storie di cuore”.

Le iscrizioni per entrambi gli eventi sono possibili da subito tramite  info@kinderherz.it .